hospice

Ricordo perfettamente il primo giorno che entrai in un hospice e sperai subito che fosse l’ultimo. Ero preoccupata, arrabbiata, incredula, diffidente.
Nessuno di noi è mai abbastanza preparato alla sofferenza, alla malattia, alla morte e ben meno alla cura. Ho vissuto tutto questo accanto alla persona che mi ha cresciuta, mia nonna, affetta da una malattia neurodegenerativa. Lei mi ha cullata, mi ha cambiato i pannolini sporchi, mi ha sostenuto quando avevo bisogno di forza, mi ha rimproverato quando ho sbagliato, mi ha asciugato le lacrime nei momenti tristi, ha gioito per i miei traguardi…oggi sono io che asciugo le sue lacrime quando i dolori le tolgono il respiro, sono io a cambiarle il pannolone, sono io a donarle un sorriso per farle dimenticare la sofferenza, sono io che ricambio le sue cure.
Di storie come queste, gli hospice ne sono pieni.
Sono i luoghi in cui si parla della morte ma sono anche i luoghi in cui le persone passano gli ultimi momenti della loro vita e quindi sono VIVI, senza mai togliere la speranza e senza mai smettere di darsi obiettivi raggiungibili, anche se a brevissimo termine; l’obiettivo fondamentale è la “mancanza”, la mancanza del dolore, della sofferenza, della paura.
E’ il luogo dove non ci sono orari di visita, dove si può mangiare e dormire insieme ai propri cari, dove si può guardare la tv fino a tardi, dove si possono portare fiori e fotografie. E’ il luogo che deve sostituite il calore della propria casa.

finevita-267x200Con l’aumento dei malati terminali, il prolungamento del tempo del morire e la riduzione dei posti letto in ospedale, emergono due bisogni fondamentali: il bisogno delle famiglie di essere aiutate e supportate nella gestione del malato e il bisogno del malato di vivere dignitosamente l’ultima fase della sua vita.
Nascono a tal proposito gli hospice, strutture residenziali dedicate alla degenza del malato che necessita di cure palliative, in cui è garantita un’assistenza specializzata e continuativa.

Le Cure Palliative rappresentano l’insieme di interventi sanitari, medici, infermieristici, psicologici, socio-assistenziali, spirituali, solidaristici ed economici al fine di controllare il dolore e la sofferenza, dando una risposta personalizzata e completa ai bisogni dei pazienti e della famiglia. Nell’Antica Grecia e nell’Antica Roma “palliare” significava “coprire, nascondere con un pallio”, ossia una tela di lana che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo. Allo stesso modo, metaforicamente le cure palliative come un mantello hanno lo scopo di proteggere il più possibile il malato dalla sofferenza globale, dal dolore, dai sintomi insopportabili e da problematiche psicologiche, sociali e spirituale

eutanasia-1-735x400È stato per me un tirocinio di “vita”, la morte mi stava insegnando a vivere la sofferenza, mi stava dando una lezione di vita e non solo, bensì anche professionale.
Ho capito che il pedagogista dovrebbe essere una figura fondamentale per una struttura pregna di relazionalità e umanità. È stato in questa circostanza che la formazione da pedagogista ha assunto una connotazione diversa nella mia persona, concentrandomi sugli aspetti educativi di intervento nei confronti di mia nonna, anziana e malata.
Da qui la consapevolezza della necessità di una educazione tanatologica, di un’educazione all’accompagnamento empatico del morente.
Urge l’educazione alla cura, in un società incapace di prendersi cura delle persone, incapace di affrontare la sofferenza, dove il dolore diventa un qualcosa da bandire.
La riflessione pedagogica, proprio in vista di un’educazione lungo tutto l’arco di vita, non può ignorare le pratiche di accompagnamento al morente, e recentemente sono sorti dei master universitari di secondo livello presso l’Univesità Roma 3 dal nome “Accompagnamento empatico del morente. Pedagogia e Tanatologia”.
tabella-hospiceTuttavia, sono ancora numerose in Italia le realtà per i malati in fase avanzata dove il pedagogista non è presente, anche a causa dell’ottica con la quale, erroneamente, si inquadrano le Cure Palliative. È, infatti, opinione comune che l’aspettativa di vita della persona con malattia in fase avanzata sia molto breve e perciò priva di speranze di eventuali miglioramenti sia clinici che nell’ambito delle autonomie. Ad oggi, il pedagogista non è indicato come figura professionale necessaria nell’equipe per ottenere l’accreditamento di un Hospice.
Di fronte a questo invecchiamento, non privo di patologie, dovranno però essere pensate nuove risposte sanitarie e sociali che diano sollievo alla sofferenza di malati e famiglie.
Il pedagogista può offrire il suo contributo in quest’ambito sia all’interno delle strutture nell’accompagnamento del malato e al sostegno alle famiglie attraverso i colloqui individuali e gruppi mutuo aiuto; sia all’esterno attraverso l’educazione tanatologica e la formazione di operatori del settore, insegnanti ed educatori sulle tematiche della cura, del lutto.

La sua presenza all’interno di tali strutture è utile se consideriamo che la criticità della malattia e l’ingresso in un ambiente del tutto nuovo e sconosciuto, mettono in crisi tutto il sistema familiare ed in particolare il caregiver. Il termine inglese caregiver indica “colui che si prende cura” e si riferisce a tutti i familiari, amici o persone che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile. La figura del caregiver è fondamentale nei processi assistenziali e per questo non dovrebbe essere sottovalutata o caricata di troppo stress per non rischiare di renderla improduttiva. In particolare nelle malattie neurodegenerative si innesca la completa dipendenza del paziente.
Il sistema relazionale della famiglia subisce una progressiva lacerazione e i vari membri sono chiamati ad affrontare le molteplici conseguenze poste da una grave malattia, la cui evoluzione porta solo alla morte.
Sotto il profilo pedagogico, una delle cause della crisi è dovuta al cambiamento di funzione a cui i membri sono chiamati. Pensiamo al rapporto figli/genitori e quindi, a quanto spesso accade, che si trovino ad accudire i genitori invertendo i ruoli. Il genitore assume una posizione di dipendenza sempre più forte dai figli, e questo causa non poche difficoltà nel gestire quotidianamente il parente malato. Pensiamo al rapporto di coppia, in cui uno dei coniugi no può esercitare più la funzione di marito o di moglie.
Non dobbiamo dimenticare, inoltre, i conflitti tra i familiari più vicini al malato e familiari più lontani dal contesto domestico. Le difficoltà di gestione aumentano quando la famiglia non va d’accordo, o quando il carico assistenziale è lasciato ad una sola persona. La situazione diventa insostenibile, e si avverte la necessità di fare una pausa, di avere il supporto di qualcuno moralmente, nel lavoro di accudimento e nelle spese di assistenza.
Il benessere dell’ammalato è connesso al benessere di chi lo assiste, pertanto scaturisce la necessità di aiutare tutto il nucleo familiare a relazionarsi.

Una forma di aiuto da parte del pedagogista è la consulenza educativa sia in riferimento alla famiglia sia al caregiver.
Il consulente educativo deve porsi con un atteggiamento di comprensione e di empatia nei confronti dei familiari e può aiutare a riscoprire il rapporto di parentela ( di figlio, coniuge, fratello/sorella), ad accettare i nuovi ruoli e le rinunce che ne derivano. La consulenza educativa è un forma di aiuto volta a far emergere le risorse interne di chi vive in situazioni difficili.
Il malato e spesso anche i familiari, superata la fase di negazione della situazione, iniziano a pensare che l’unica soluzione per porre fine alla sofferenza sia la morte. Questo spesso è dovuto alla perdita di energie e per la consapevolezza del peggioramento della condizioni di salute.
tn_15xQ9qL5Un aiuto efficace ed apprezzato è quello dei gruppi di mutuo-aiuto quindi la partecipazione del caregiver a reti di famiglie che vivono o hanno vissuto esperienze simili. Si educa reciprocamente al dolore, si impara interagire in modo corretto con la persona ammalata e a recuperare le energie perse.

All’interno degli hospice il pedagogista deve accompagnare il malato, ciò significa condividere, assieme ai suoi familiari, la sua quotidianità dentro un rapporto aperto a tutte le sue domande ed esigenze. In questa dimensione nasce un dialogo a volte anche molto profondo, emergono le speranze e i sogni ed il bisogno di dare un significato a quello che si sta vivendo, domande sulla vita e sulla morte, sul dolore e la speranza. Un educatore che accompagna un malato terminale deve costruire una relazione empatica, ascoltare le sue parole, valutare il suo modo di parlare, il tono della sua voce e la scelta delle parole. Si valorizzano insieme piccoli istanti di serenità ed allegria, si può aiutare l’altro ad accettare anche il degrado del corpo se lo si guarda con tenerezza ed amore.
Il linguaggio del corpo è il punto chiave nell’assistenza ai malati in fase terminale, il comportamento comunicativo, infatti, realizzato attraverso il tocco che procura sollievo e che sostiene, è considerato essenziale nel prendersi cura del paziente. Per questi motivi la presenza di un pedagogista è fondamentale. Il quale potrà usare varie Tecniche d’intervento per l’esplorazione e la distensione del corpo quali:
TOUCH-BALL: il metodo si propone di liberare la persona dal blocco psico-emotivo raggiungendo un maggior controllo di sé, con l’aiuto di una particolare palla monocromatica studiata per favorire l’esplorazione del corpo;
DISCOVER-PROJECT: metodo finalizzato all’innalzamento del livello energetico della persona attraverso sollecitazioni partecipate per mezzo di contrazioni e decontrazioni muscolari coadiuvate da un equilibrato dinamismo respiratorio; un metodo educativo che agisce contemporaneamente sul tono muscolare, sull’equilibrio neurovegetativo e sulla sfera affettiva del soggetto. Il fine è quello di agire su tutto il corpo inteso come centro coordinatore delle esperienze e asse di un nuovo e più adatto orientamento verso la vita
BODY-WORK: metodo di stimolazione tattile volto a garantire un equilibrio psico-fisico è un metodo
che per mezzo della tattilità garantisce disponibilità e piacere ad abitare positivamente il proprio corpo fino a renderlo dialogante, disponibile allo scambio. Preziosi effleurages, parole tattili che sollecitano sensazioni efficaci, forme di comunicazione non verbale importanti e piacevoli, idonee a placare le tensioni, capaci di sostentare la conoscenza di sé e mantenere vivo l’equilibrio delle emozioni, rendere più disponibili e sereni
TRUST-SYSTEM: metodo che propone movimenti passivi condensati da una mobilizzazione ritmica e armoniosa per raggiungere una maggiore presa di coscienza del proprio corpo.

slide_6Ulteriore contributo del pedagogista è la diffusione dell’educazione tanatologica e del senso della cura, attraverso la formazione degli operatori del settore, di insegnanti ed educatori.
Una delle più importanti abilità che devono essere acquisite dal personale che lavora in hospice è quella di imparare “a stare” con il malato terminale e a relazionare con la famiglia.
Devono imparare a sostenere l’angoscia e la paura dovuti alla consapevolezza della morte, a trasmettere vicinanza, partecipazione e accoglienza. Tutti possiamo studiare pedagogia, medicina, scienze infermieristiche ma non tutti siamo preposti a svolgere poi praticamente un lavoro così delicato. Chiunque si avvicini per professione ad un malato terminale deve avere la capacità di empatizzare con lui.
Infine, è importante nella nostra società, formare gli educatori e gli insegnanti che giorno dopo giorno contribuiscono a costruire l’uomo del domani.
Educare alla perdita è un paradosso. Eppure, proprio in un’epoca di rimozione del lutto, l’educazione è chiamata ad assumersi sino in fondo il suo compito. I bambini mostrano molto precocemente un interesse per la morte; chiedono a noi adulti le risposte, chiedono di essere aiutati a capire. Di contro, viviamo spesso un senso d’inadeguatezza nel trovare le risposte e nel conversare con i bambini di morte. Nella nostra cultura la sofferenza e la morte vengono visti come tabù e non si educa a considerare questi sentimenti come“normali” e inevitabili, imparando a gestirli e a superarli crescendo: anzi, solitamente facciamo in modo che i bambini li cancellino, come se tali sentimenti fossero inadatti al fatto stesso di essere bambini.
il-lutto-infantile-possibili-interventi-delleducatore-5-638Come suggerisce uno dei maggiori esperti di tanatologia, L.V. Thomas, per controllare l’angoscia di morte bisogni includere la morte ovunque, integrando la morte all’interno della vita collettiva per mezzo di una educazione alla morte che sappia coinvolgere anche i bambini. Quindi fiabe, favole e racconti per parlare di morte con i bambini.
É necessario, inoltre, imparare fin da quando si è piccoli “l’arte del prendersi cura degli altri”, coinvolgendo i bambini nelle attività ludiche, come i giochi della gentilezza, attraverso i quali i bambini scoprono i nuovi modi di essere: disponibili, generosi e gentili.
Le mie riflessioni nascono da confronti reali con altre famiglie, con altri parenti preposti alla cura e posso dire di aver visto tante persone bloccate e impaurite dalla sofferenza, tante altre incapaci di prendersi cura dei propri cari, per mancanza di responsabilità, tempo o volontà.
Sappiamo bene che tutti nella vita potremmo trovarci, improvvisamente, nella condizione di prenderci cura di un familiare, di un genitore, di un figlio, di un amico, e se la morte, la sofferenza e la malattia sono state nella nostra vita vissute come un tabù o se non fossimo educati al prenderci cura, saremmo dei caregiver fragili e incapaci di offrire supporto e sollievo.
Compito della pedagogia è l’educazione alla partecipazione responsabile, alla comprensione del valore dell’essere sempre nel mondo, in tutto il ciclo della vita, di promuovere l’agire costruttivo, di incentivare comportamenti capaci di individuare e gestire positivamente le situazioni che ci avvicinano alla morte.

Marisa Cippone

Bibliografia
– M.T. Vendramini, Oltre l’evento, La morte nella relazione educativa, FrancoAngeli, Milano 2007
– L. Pati, Progettare la Vita, Editrice La Scuola, Brescia 2004
http://www.pedagogiaclinicapaidos.it

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